Familias hispanas encuentran una esperanza en DSAM
Hispanic Families Find Hope with DSAM
Por Vivian Fernández-de-Adamson – LPL
MEMPHIS, TN (LPL) — Por más de cuatro décadas, la Asociación del Síndrome de Down de Memphis y el Medio Sur (The Down Syndrome Association of Memphis and the Mid-South/DSAM, por sus siglas en inglés), conocida en un principio como Down’s Parents of Memphis, ha estado ayudando a miles de padres cuyos hijos tienen el Síndrome de Down. Sin embargo, aún queda mucho por recorrer para lograr crear una mayor conciencia en la comunidad, especialmente entre los latinos que, por razones de cultura y hasta por falta de conocimiento, no buscan la ayuda necesaria para un adecuado desarrollo físico y mental de sus hijos.
Por lo mismo, DSAM contrató hace apenas unos pocos meses a Sulay Palacios, de manera que más familias hispanas se sientan más cómodas al momento de acudir a la organización y sean atendidas en su propio idioma.
“El lenguaje siempre ha sido una barrera, por lo que la gente a veces no se acerca por pensar que no se podrá adquirir nada, que nadie los va a escuchar; pero ahora se van a hacer muchas cosas en español en DSAM, que estarán enfocadas al 100% en los hispanos”, dijo Palacios en una entrevista exclusiva con La Prensa Latina. “Ahora estamos aquí para escucharlos, para ayudarlos. Nosotros brindamos educación y apoyo (tanto a los niños como a sus familiares). Queremos conocer a sus hijos, queremos conocerlos a todos, estar con ellos en sus momentos difíciles y celebrar con ellos sus triunfos. Nosotros buscamos tornar todo este asunto y ver que más que una discapacidad, debemos enfocarnos más en todas las capacidades que ellos tienen. Estos niños son muy inteligentes y tienen un potencial increíble que nosotros como padres somos responsables de ayudarles a desarrollar. La mayor educación y lo que en verdad va a marcar su personalidad y su desarrollo se da dentro del hogar”.
Como asistente administrativo, y mamá de una hermosa bebé que nació con el Síndrome de Down, Palacios no sólo se ha dado a la tarea de traducir todo el material de lectura de inglés a español, sino que se encuentra coordinando un programa de apoyo para padres totalmente en español, que tendrá inicio próximamente bajo el nombre “La Hora del Café – Conexión Latina” (título tentativo). Dicho programa consta de charlas y talleres educativos que son similares a los que ya se ofrecen en inglés.
“La Asociación del Síndrome de Down de Memphis y el Medio Sur significa mucho para mí. He podido aprender bastante sobre cómo cuidar y ver crecer a mi hija”, indicó Palacios. “Todos los niños con Síndrome de Down son diferentes. Todos van a tener en la vida muchas barreras que enfrentar, y nosotros no podemos realmente saber con cuál se va a enfrentar el nuestro. Y aquí en la organización me han apoyado mucho con la educación de mi hija, y todo eso ha sido gratuito, cosa que aprecio mucho”, agregó.
Según Palacios, en DSAM enseñan que es sumamente importante actuar desde temprana edad para que los niños que tengan esta discapacidad aprendan a caminar más rápido, mejoren en su habla y desarrollen su sistema cognitivo de la mejor manera posible. “Estoy trabajando muy duro para que mi hija crezca y sea una niña independiente, que se pueda desarrollar, que se pueda defender, que pueda ser incluida en la comunidad y, para que el día de mañana cuando yo le falte, ella no tenga ningún problema y se pueda defender por sí sola. Eso es parte de la inclusión que he aprendido aquí, y estar dentro de la organización me da la posibilidad de llevar a la comunidad hispana la riqueza que se da en DSAM. (Por otro lado), estoy muy contenta de ser parte del programa y ser una guía (para las familias hispanas) en lo que yo les pueda servir”, aseveró.
Otra madre latina que ha estado aprovechando los servicios que se ofrecen en DSAM por más de 15 años es Rocío Granada, de México. Tanto ella como su hija, Jimena, han visto que sí se puede, que con educación y guía profesional las cosas son más fáciles de sobrellevar. “Hemos podido darle un mejor desarrollo a nuestra hija, y veo la posibilidad que ella tiene de ser integrada en la sociedad. Todos los niños (en el Medio Sur) con el Síndrome de Down tienen la misma posibilidad, y DSAM es un buen recurso para nosotras, las madres”, expresó Granada.
Como se ha dicho anteriormente, DSAM tiene la gran misión de apoyar, capacitar y empoderar a individuos con el Síndrome de Down, al igual que a sus familiares y seres queridos. De acuerdo con Martine Hobson, directora ejecutiva de DSAM, en el área de Memphis, Norte de Mississippi y Este de Arkansas hay aproximadamente 1.500 personas (entre adultos y niños) con el Síndrome de Down, tal vez más o menos. Según Hobson, es muy importante que sus familias sepan qué hacer y tengan acceso tanto a los servicios de DSAM como a una buena atención médica. Más aún, que los niños o adultos con el Síndrome de Down se sientan que forman parte de la sociedad, que su condición no es un impedimento para trabajar y tener una vida normal como los demás; en fin, que sean felices e independientes.
“Ayudamos a colocar a nuestros niños, y adultos, en puestos de trabajo. Ellos merecen tener las mismas oportunidades que los demás”, dijo Hobson, añadiendo a su vez que también les enseñan a los niños con Síndrome de Down cómo hablar por sí mismos, cómo tener voz propia en sus comunidades.
Además del programa de “Advocacy”, DSAM provee lo siguiente: paquetes instructivos para padres con bebés recién nacidos que tienen el Síndrome de Down; servicios de intervención temprana (terapia física, terapia ocupacional y terapia del habla y lenguaje); tutoría en escritura, lectura y matemáticas; boletines con temas de interés, conferencias y talleres educativos, y mucho más.
Para que DSAM pueda mantenerse al día con sus servicios y programas, la organización sin fines de lucro organiza varios eventos sociales durante el año, incluida la caminata de STEP UP, que es el evento de recaudación de fondos más grande del año.
“‘STEP UP por el Síndrome de Down’ es patrocinado por DSAM y es el evento más grande de concientización sobre la discapacidad en el Medio Sur. Anualmente, en octubre, las familias y los educadores se reúnen con líderes de la comunidad, empresarios y otras organizaciones para celebrar las habilidades de las personas con Síndrome de Down”. – DSAM.
Cabe destacar que DSAM es una organización impulsada por voluntarios. Y aunque sus servicios son completamente gratuitos, lo cierto es que algunos de sus eventos sociales no lo son, pero igual el costo es mínimo.
Para obtener más información sobre DSAM, llamar al 901.547.7588 o visitar su página web en www.dsamemphis.org. Su dirección es: 154 Timber Creek, Suite 5, Cordova, TN 38018.
¿Qué es el Síndrome de Down?
El Síndrome de Down es la condición genética más común en los seres humanos. Las personas con Síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21, que está presente en todas las células. Este material genético adicional altera el curso de desarrollo y causa las características que son asociadas con el Síndrome de Down. Se estima que uno de cada 691 nacimientos resulta en un niño con Síndrome de Down, lo cual representa alrededor de 6.000 nacimientos por año en EE.UU. Actualmente, en el país hay aproximadamente unos 400.000 individuos con Síndrome de Down.
ENGLISH:
MEMPHIS, TN (LPL) — For more than four decades, the Down Syndrome Association of Memphis and the Mid-South (DSAM), initially known as Down’s Parents of Memphis, has been helping thousands of parents whose children have Down Syndrome. However, there is still a long way to go to create greater awareness in the community, especially among Latinos who, for cultural reasons and even lack of knowledge, do not seek the help they need for an adequate physical and mental development of their children.
For this reason, DSAM hired Sulay Palacios just a few months ago, so that more Hispanic families feel more comfortable when they come to the organization and get assistance in their own language.
“Language has always been a barrier. Sometimes, people don’t reach out to us because they think that nothing can be acquired, that nobody will listen to them; but things are different now, as a lot of things are going to be done in Spanish at DSAM,” Palacios said in an exclusive interview with La Prensa Latina. “Now we are here to listen to you, to help you. We provide education and support (both to children and their families). We want to know your children; we want to be with them in their difficult times and celebrate their triumphs as well. We want to turn this whole thing around by thinking less of their disabilities and focusing more on all the skills they have. These children are very smart and have an incredible potential that we, as parents, are responsible for helping them develop. The best education, and what is really going to define their personality and development, starts at home.”
As an administrative assistant, and mother of a beautiful baby who was born with Down Syndrome, Palacios has not only been given the task of translating all the literature material from English into Spanish, but is also coordinating a support program for parents that is totally in Spanish and will start soon under the name of “La Hora del Café – Conexión Latina” (tentative title). This program consists of lectures and educational workshops that are similar to those that are already offered in English.
“The Down Syndrome Association of Memphis and the Mid-South means a lot to me. I have learned a lot about how to take care of my daughter,” Palacios stated. “All children with Down Syndrome are different. Everyone will have to face many barriers in their lives, and we can’t really know what our own children will have to face along the way. Here in the organization they have supported me a lot with education for my daughter at no cost, which I appreciate a lot,” she added.
According to Palacios, at DSAM they teach that it is extremely important to act from an early age so that children with this disability learn to walk faster, improve their speech and develop their cognitive system in the best possible way. “I am working hard for my daughter so she can grow up and be an independent girl who can defend herself and be included in the community. That is part of the inclusion that I have learned here. Additionally, being within the organization gives me the opportunity to bring that wealth of knowledge to the Hispanic community.”
Another Latina mother who has been taking advantage of the services offered at DSAM for more than 15 years is Rocío Granada, from Mexico. Both her and her daughter, Jimena, have seen that with education and professional guidance things are much easier to cope with. “We have been able to give our daughter a better development, and I see the possibility that she has to be integrated into society. All children (in the Mid-South) with Down Syndrome have the same possibility, and DSAM is a good resource for mothers,” Granada said.
As stated above, DSAM has the great mission of supporting, educating and empowering individuals with Down Syndrome, including their family members and loved ones. According to Martine Hobson, Executive Director of DSAM, in the Mid-South area (Memphis, North Mississippi and East Arkansas) there are approximately 1,500 people (adults and children) with Down Syndrome, maybe more or less. Hobson says that it is very important that their families know what to do and have access to both DSAM services and healthcare. Moreover, children or adults with Down Syndrome should feel that they are part of society, that their condition is not an impediment to work and have a normal life like others; in short, they deserve to be happy and independent.
“We help place our kids, and adults, in jobs. They deserve the same opportunities as everyone else,” Hobson said after mentioning that they also teach children with Down Syndrome how to speak up for themselves, how to have a voice in their communities.
In addition to the “Advocacy” program, DSAM provides the following services: new parent packets; early intervention services (physical therapy, occupational therapy, and speech and language therapy); tutoring in writing, reading and math; newsletters with topics of interest; conferences and educational workshops; etc.
In order for DSAM to keep up with their services and programs, the nonprofit organization holds several social events throughout the year, including STEP UP, which is their largest fundraiser event for the year.
“‘STEP UP for Down Syndrome’ is sponsored by DSAM and is the largest awareness event on disability in the Mid-South. Annually, in October, families and educators meet with community leaders, entrepreneurs and other organizations to celebrate the abilities of people with Down Syndrome.” – DSAM.
It should be noted that DSAM is a volunteer driven organization, and although their services are completely free, the truth is that some of their social events are not.
For more information about DSAM, call 901.547.7588 or visit their website at www.dsamemphis.org. Their address is: 154 Timber Creek, Suite 5, Cordova, TN 38018.
What is Down Syndrome?
Down Syndrome is the most commonly occurring genetic condition in human beings. People with Down Syndrome have an extra copy of the number 21 chromosome present in all or some of their cells. This additional genetic material alters the course of development and causes the characteristics that are associated with Down Syndrome. It is estimated that one in 691 live births will result in a child with Down Syndrome, which represents about 6,000 births per year in the U.S. Currently, there are approximately 400,000 individuals with Down Syndrome in the country.